/사진=SK 와이번스 제공 SK 와이번스가 오는 16일 인천SK행복드림구장에서 열리는 롯데 자이언츠와 홈경기에서 '쉐보레와 함께 하는 희망더하기(이하 희망더하기)' 캠페인을 실시한다.
14일 구단에 따르면 SK 와이번스는 지난 2016시즌부터 추진한 희망더하기 캠페인을 통해 아동 문제에 대한 사회적 관심을 고취하고 대중들의 관심이 필요한 이슈에 대해 야구 팬들에게 적극적으로 알려왔다. 동시에 16일 경기에서 열리는 이번 시즌 첫 번째 희망더하기 캠페인의 대상은 복지의 사각지대에 놓여있는 희귀질환 아동이다.
희귀질환은 대부분 선천적으로 발병하여 평생 지속되는 편이며, 치료제 개발이 쉽지 않아 가격이 비싼 관계로 적절한 치료를 진행하지 못하는 경우가 많다. 또한 직접적인 수술, 치료에 드는 비용 이외에 재활, 언어 및 행동 치료 등 퇴행 방지를 위한 필수치료에 의료보험혜택이 적용되지 않아 환아 가족에게 주어지는 의료비 부담이 매우 크다.
세계보건기구(WHO)는 전 세계 희귀질환을 7000여 종으로 보고하고 있으며, 국내에서도 약 895종이 등록되어 있다. 국내 희귀질환 환자는 약 50만 명으로 추산되고 있지만 환자나 가족들이 스스로 세상 밖으로 나오는 것을 두려워하거나 사람들의 시선과 선입견을 의식해 주변에 도움을 요청하지 못하는 게 현실이다.
이에 SK 와이번스는 꾸준히 희귀질환 아동·청소년 의료지원 사업을 해온 사단법인 '여울돌', '한국희귀질환재단'과 함께 희귀질환에 대한 인식을 개선하고 사회 각층의 적극적인 도움의 손길이 환아에게 연결될 수 있도록 이번 캠페인을 실시하기로 했다. 또 캠페인의 좋은 취지에 공감한 '쉐보레' 또한 적극 참여해 희귀질환 아동 및 그 가정의 현실 사례를 보다 적극적으로 알리고 야구 팬들의 기부참여를 독려하는 다양한 활동을 함께 진행하기로 했다.
이번 행사의 콘셉트는 'Show your rare, Show you care(당신의 희귀질환을 알려주세요, 여러분의 관심을 보여주세요)'다. 지난 2월 28일 열린 세계희귀질환의 날의 슬로건으로 사용되기도 한 이 문구에는 희귀질환 아동과 가족들이 희귀질환에 대해 적극적으로 이야기하고, 그것을 듣는 청중들이 그들을 도울 수 있는 방법을 모아보자는 의미가 담겨 있다.
SK 와이번스는 먼저 'Show your rare(당신의 희귀질환을 알려주세요)’의 일환으로 김홍준(2세, 고인슐린혈증), 김동연(10세, 레녹스 가스토 증후군) 아동의 스토리를 카카오의 사회공헌 플랫폼인 '같이가치 with KaKao'를 통해 공개한다.
또한 이 스토리 공개가 아동 가족들의 실질적인 의료비 지원으로 연결될 수 있도록 '같이가치 with Kakao' 내 별도 기부페이지를 개설했으며, 팬들은 직접기부와 참여 기부를 통해 기부에 동참할 수 있다. 본인이 직접 기부금을 내는 직접 기부와는 달리, 참여 기부는 주위 사람들에게 모바일 모금함을 공유하거나 댓글을 등록하면 카카오에서 참여자들을 대신해 100원씩 기부금을 지원하는 방식으로 클릭 한 번에 손쉽게 참여가 가능한 것이 가장 큰 장점이다. 응원 클릭 및 댓글 작성 1회당 100원, SNS 채널별(카카오톡, 카카오스토리, 페이스북, 트위터) 공유 1회당 각 100원씩 한 개인이 총 600원까지 기부할 수 있다.
SK 와이번스는 행사 당일 경기중 이닝 교체 타임 때 참여 기부 이벤트를 포함하여 총 1500만 원 모금을 목표로 기부 이벤트를 14일부터 오는 7월 1일까지 진행할 계획이다. 모금 금액은 100% 전액 김홍준 아동과 김동연 아동의 의료비 지원에 사용된다.
이와 함께 SK 와이번스는 'Show your care'를 구현하기 위해 선수단과 모기업, 팬들이 참여하는 다양한 실천 아이템을 마련했다.
먼저 이번 희망더하기 메시지를 널리 알리고 희귀질환에 대한 대중의 관심을 높이기 위해 SK 와이번스 선수단은 16일 'Show your rare, Show you care' 슬로건이 가슴에 새겨진 특별 유니폼을 착용하고 경기에 출전한다. 희망더하기 행사 취지에 공감한 '쉐보레'에서 캠페인 유니폼 제작비를 지원했으며, 추후 착용 유니폼 경매를 통해 얻어진 수익금을 희귀질환 아동 돕기 기금으로 사용할 예정이다.
이와 더불어 SK 와이번스는 SK 텔레콤과 함께 외출이 어려운 희귀난치성질환 아동들에게 특별한 경험을 제공하고자 '찾아가는 5G 야구장' 행사를 실시한다. 인하대병원 소아 병동 환아를 대상으로 병원 내 마련된 특별 장소에서 5G/VR 기술로 실제 야구장에서 경기를 보는 듯한 경험을 제공하며, 어린이들이 재미있게 즐길 수 있는 응원전 및 VR 야구게임도 진행한다.
이를 위해 SK텔레콤에서는 포수 후면석, 응원단상, 외야 카메라 단상 등에 360 카메라를 직접 설치하여 병원 아동들에게 실제 경기 장면을 360도 영상으로 전송할 예정이며, 일반 대중들에게 많이 공개되지 않은 더그아웃, 선수단 식당, 트레이닝실 등의 선수 전용 공간도 사전에 촬영해 아동들에게 보여줄 예정이다. 이와 함께 경기 전과 경기중에는 아동들의 응원 모습이 실시간으로 빅보드를 통해 방송된다.
이 밖에도 희귀질환 가족과 400여명의 팬들이 함께하는 특별한 그라운드 퍼포먼스로 "착한 걸음 6분 걷기" 프로그램을 진행할 예정이며, 이번 캠페인과 기부 방법을 소개할 다양한 영상을 제작한다.
마지막으로 이날 시구는 6가지 희귀질환과 투병하면서도 아빠와 함께 마라톤, 철인 3종 경기에 매년 출전해 장애와 희귀병으로 힘겨워하는 이들에게 희망을 주고 있는 박은총(15) 군이 맡으며, 시타는 한국GM 카허카젬 대표이사가 담당한다. 애국가는 희귀질환 아동인 민지원군 가족이 제창한다.
한편, SK 와이번스는 오는 8월에도 소아암 아동들을 대상으로 두 번째 희망더하기 캠페인을 진행할 계획이다.
 캠페인을 실시한다.14일 구단에 따르면 SK 와이번스는 지난 2016시즌부터 추진한 희망더하기 캠페인을 통해 아동 문제에 대한 사회적 관심을 고취하고 대중들의 관심이 필요한 이슈에 대해 야구 팬들에게 적극적으로 알려왔다. 동시에 16일 경기에서 열리는 이번 시즌 첫 번째 희망더하기 캠페인의 대상은 복지의 사각지대에 놓여있는 희귀질환 아동이다.희귀질환은 대부분 선천적으로 발병하여 평생 지','https://thumb.mtstarnews.com/06/2018/06/2018061409503796977_1.jpg');){kind=link}
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